Când m-am găsit un membru recent al clubului de părinți al NICU, ceea ce m-a lovit este cum ființa din unitatea de terapie intensivă neonatală este una dintre puținele momente în care arta imită viața și devine corectă, când ceea ce vezi în filme este doar ca realitatea. NICU este un copil de dimensiuni de păpuși îmbrăcate în tuburi în fire în carantină în izole. Părinții s-au îmbrățișat după conferințele stoice cu medicii, mama încă în halatul ei de spital. Vă așteaptă respirația cu bipurile de la mașini și o ține în acele momente îngrozitoare când monitoarele încep să cânte. A avea un copil prematur (sau în cazul meu doi) este o teroare cu mult mai rea decât orice poate visa Guillermo del Toro.
Devenit părinte împinge imediat dragostea și bucuria în spații ale tale în care nu știai că există. Dar atunci acel copil este șters de la tine și înmânat unei echipe de medici, înainte să ai chiar șansa să te recunoașteți în ochii lui. Durerea acelei despărțiri arde ca apa fierbinte cu care ești obligat să te speli pe mâini de fiecare dată când intri în unitate. În timp ce se aflau în NICU, am refuzat să las pe nimeni să se refere la fiii mei ca niște îngeri, ca nu cumva să dea o idee mai înaltă.
Și totuși, am fost unul dintre norocoși. Chiar dacă băieții mei au ajuns cu aproape două luni întregi înainte de așteptarea lor, șederile lor de la NICU au fost scurte și destul de incerte pe măsură ce aceste lucruri merg. Remy a petrecut o săptămână în UCIN pentru a câștiga în greutate înainte de partenerul meu și am intrat în primul nostru părinte de ghemuit despre cum să-i strângem curelele de carseat. Fratele său, Lolo, a petrecut o săptămână în plus fermecând pe asistente, consolidându-și puterea pulmonară și având inima monitorizată din cauza unui defect minor înainte de a veni acasă.
Nu mă prefac că a fost distractiv doar să-i rețin câteva minute în fiecare zi, deoarece nervii lor încă se dezvoltau sau că îmi plăcea să-mi iau rămas bun de la bebelușii mei în fiecare seară. Am vrut să-i hrănesc la 1 dimineața, să nu fiu agățat la o pompă de sân și să-l sun pe UCIN pentru a face check-in, întrebându-mă dacă acele strigate din fundal erau copiii mei care cer să știe unde sunt. În comparație cu alți părinți preemici pe care îi cunosc, povestea noastră despre NICU a fost simplă, de nerecomandat, ușoară. De fapt, când mă gândesc la multe moduri în care preemiele mi-au zguduit lumea, primele câteva săptămâni din spital sunt destul de departe de listă.
Să ai o preemie în spital este greu, dar îngrijirea unuia acasă poate fi mai dură, mai ales dacă înveți frânele ca părinte pentru prima dată.
Pentru că ceea ce nu vă arată acele drame din spital și filmele de viață este ceea ce se întâmplă atunci când o preemie vine acasă. NICU are o tehnologie uimitoare, dar nu este un pântec artificial. Plecarea acasă sau „absolvirea” așa cum o numesc, nu înseamnă că aveți, în mod magic, un bebeluș pe termen lung, care este tipic din punct de vedere al dezvoltării, chiar și odată ce au trecut de pământ până la data de 40 de săptămâni. Să ai o preemie în spital este greu, dar îngrijirea unuia acasă poate fi mai dură, mai ales dacă înveți frânele ca părinte pentru prima dată.
De exemplu, într-o noapte când Remy tocmai venise acasă, am lăsat telefonul pe telefon după ce am sunat la NICU în toiul nopții pentru a-l verifica pe fratele său. Orice nouă mamă nervoasă s-ar simți groaznică pentru că și-a înfrânat copilul cu un telefon, dar am avut mai multe motive să mă dezlănțuiesc decât majoritatea - acel telefon de jumătate de kilogram era peste un 1/8 din greutatea lui corporală. M-am gândit că este echivalentul cu care cineva arunca o greutate de 20 de kilograme pe stomacul meu în timp ce stătea la trei metri deasupra mea. Mai târziu, o vizită la medicul pediatru am stabilit că este bine, dar a fost o amintire clară cât de delicate erau micuții mei.
Da, este distractiv să te arunci în evidență asupra modului în care sunt cei mici și scutecele preemie, dar nu toate echipamentele pentru bebeluși sunt prietenoase cu cei care se apleacă mai devreme pe Pământ. M-am gândit că folosirea unui purtător de bebeluși va fi o modalitate excelentă de a compensa timpul pierdut, dar mușchii mei erau prea slabi de la faptul că am petrecut luni întregi în repausul patului pentru a face față oricărui purtător în stil. Și orice transportator structurat pe care l-am găsit avea o greutate minimă de 8 kilograme, ceea ce a durat băieților mele luni pentru a ajunge. Erau chiar prea mici pentru leagănul pe care prietenii mi-l oferiseră pentru copilul meu de duș. Aceasta a însemnat o mulțime de ritmuri în jurul casei, ținându-le pe fiecare în parte, la nevoie. Ceea ce ar fi fost realizabil, dacă propriul corp nu s-ar simți ca o grămadă de zdrențe ținute împreună cu un sutien de alăptare. Încercarea de îngrijire a preemiilor a făcut mult mai greu să obținem îngrijirea postpartum de care aveam nevoie disperată.
Unele femei se surprind prin statutul de mamă preemie după o sarcină altfel sănătoasă. Apa lor se rupe săptămâni înainte de termen sau ceea ce ar fi trebuit să fie o verificare de rutină dezvăluie că are de fapt contracții. Pentru alții ca mine, o naștere prematură vine după săptămâni de luptă pentru a rămâne însărcinată. Am fost pe pat pentru aproape două luni înainte de a se naște copiii mei. În timp ce asta poate părea săptămâni de rai pline de Netflix, așezarea tot atât de lungă a făcut mai dificil să fiu pe noul meu joc de mamă. După naștere, m-am străduit să mă plimb chiar și de pe canapea la frigider, fără dureri de spate și de șold. A merge la subsol pentru a pune o încărcătură de rufe mi-ar face coapsele să tremure ca și cum aș fi făcut o grămadă de ghemuțe.
Toate acele lucruri amuzante pe care ți le imaginezi făcând cu bebelușul tău - având petreceri de joacă cu prietenii, mergând în parc, chiar petrecând vacanța cu familia - devin mai complicate cu preemisiile.
Mai presus de toate, mi-am revenit dintr-o secțiune c. Toată lumea mi-ar spune cât de important este să ne odihnim, dar medicul pediatru a subliniat că hrănirea copiilor mei la fiecare trei ore ca ceasornicul a fost vitală pentru creșterea și dezvoltarea lor, chiar dacă asta a însemnat să ne trezim pe toți pentru a face acest lucru. Pur și simplu nu a fost timpul să-mi fac griji pentru propria sănătate, deoarece atunci când nu aveam grijă de bebelușii mei, îmi făceam griji pentru perspectivele lor pe termen lung.
Potrivit lui March of Dimes, în jur de unul din zece bebeluși născuți în 2016 erau preemici. Asta înseamnă peste 380.000 de bebeluși născuți înainte de cea de-a 37-a săptămână de gestație în 2016. Și în timp ce rata de supraviețuire a bebelușilor născuți peste 26 de săptămâni este peste 90 la sută, lista de condiții de sănătate cu care poate fi preeminentă este lungă și înfricoșătoare. Preemii se pot confrunta cu infecții intestinale, pot avea afecțiuni cardiace, pot suferi întârzieri de dezvoltare, au pierderi de auz, pot trata probleme de vedere și chiar pot avea probleme dentare pe termen lung.
Asta înseamnă că, dincolo de programul intens al vizitelor obișnuite de puțuri pe care le au copiii cu medicul pediatru, am ambalat în mod regulat carseatele pentru excursii la specialiști. Nici cicatricea mea de secțiune c sau contul meu bancar nu au fost încântate de toate aceste călătorii în și din cabinetele și spitalele medicilor.
Ochii bebelușilor se dezvoltă o tonă în ultimele trei luni de sarcină, dintre care majoritatea fiilor mei au sărit. Când un copil se naște prematur, unele dintre vasele de sânge din retină s-ar putea să nu se dezvolte sau să se cicatrize, ceea ce duce la o afecțiune cunoscută sub numele de retinopatia prematurității (POR). ROP poate fi ușoară, necesită acei pahare de copil mic sau în cazuri extreme duce la orbire. Așa că am mers la oftalmologul pediatru, am mers pentru verificări pentru a ne asigura că totul este literalmente clar.
Ca o mulțime de preemies, Lolo s-a născut cu un brevet ductus arteriosus (PDA), care este un nume sonor înfricoșător pentru o gaură minusculă din inima care se presupune că se va închide curând după naștere, dar, în cazul lui, nu a făcut-o. Pe lângă toate celelalte întâlniri, a trebuit să-l luăm pentru monitorizare periodică prin ecografie și alte scanări pentru a verifica progresul. Din fericire, Lo a închis pe cont propriu când avea în jur de șase luni, dar unele preemies ajung să aibă nevoie de medicament sau chiar de operație pentru a-și închide PDA.
Există o mulțime de lucruri suplimentare pe care părinții preemie trebuie să le facă pentru copiii lor, dar există și lucruri pe care nu trebuie să le facem ca urmare a statutului nostru special. Toate acele lucruri amuzante pe care ți le imaginezi făcând cu bebelușul tău - având petreceri de joacă cu prietenii, mergând în parc, chiar petrecând vacanța cu familia - devin mai complicate cu preemisiile. Germenii sunt înfricoșători pentru toți sugarii, dar cu atât mai mult pentru preemie în curs de dezvoltare. Odată ce băieții au venit acasă, am devenit pustnici din frica germenilor. M-am aventurat doar pentru programări la medic, iar soțul meu a mers la serviciu și a venit acasă, făcând opriri de groapă la magazinul alimentar numai atunci când am trecut prin toate conservele. Am albit porumbei și am trecut printr-o cadă de familie Purell în fiecare săptămână. În ciuda măsurilor de precauție, băieții mei au reușit încă să prindă un virus urât numit RSV și și-au petrecut ziua de naștere de o lună înapoi în spital.
În aceste zile, copiii mei petrec mai puțin timp în cabinetele medicilor și mai mult timp se joacă la medic, așa cum ar trebui. Însă statutul lor de preemeri este în permanență în topurile medicale și sunt în permanență în căutarea unor modalități prin care nașterea prea devreme le poate afecta dezvoltarea. Provocarea de a avea preeminente a fost atât de stresantă, încât am ales să nu mai am copii, decât să risc să o trec din nou, atât pentru binele copilului, cât și pentru al meu. Toată lumea crede că aducerea copilului tău acasă de la NICU este sfârșitul fericit, dar într-adevăr este doar începutul unei povești stresante fără un capitol final.
