Există atât de multe lucruri care sunt diferite despre fiica mea Esmé - majoritatea, dar probabil nu toate, provin din cele patru mutații genetice separate ale ei. Există diferențele înfricoșătoare - convulsiile care au început în fragedă vârstă, vrăjile care respiră, infecțiile repetate, creșterea slabă - lucruri care îi amenință direct sănătatea și siguranța. Există diferențele care ar putea părea altfel, dar pur și simplu nu o faceți în vârful listei de îngrijorări - tubul ei de alimentare, incapacitatea de a merge, abilitățile sociale slabe de la egal la egal, dezinteresul complet de a juca în moduri tipice. Există diferențele magice - învățarea ei însăși cum să citească, legătura intimă cu anumite tipuri de muzică, capacitatea ei de a zâmbi prin provocările ei. Și atunci există o categorie proprie: faptul că fiica mea de 6 ani nu vorbește.
Esmé este non-verbal funcțional, dar, ca și mine, iubește limbajul. S-a învățat să citească un număr mare de cuvinte până la vârsta de 4 ani. Acum, la 6 ani, este capabil să citească propoziții complete. Cu toate acestea, nu poate scrie sau tasta fără un sprijin extraordinar. Suntem capabili să comunicăm folosind carduri cu cuvinte pe ele, oferindu-le opțiuni sau permițându-i să răspundă la întrebări da sau nu. Acesta a fost un ajutor extraordinar în capacitatea noastră de a înțelege și de a răspunde nevoilor ei - dacă este un pic dur. Cu toate acestea, nu îi permite lui Esmé să se angajeze spontan în comunicare.
Mă lupt cu lipsa de cuvânt a lui Esmé. Avem o comunicare funcțională limitată, care se adresează numai dorințelor și dorințelor, cred că ar putea avea. Așadar, pot să o întreb: „Esmé vrei să mergi la o plimbare Țintă cu mami?” Și să îi prezinți cărțile Da și Nu. Dar ce se întâmplă dacă vrea să se ducă la plimbare în casa bunicii? Sau dacă vrea să urmărească încă o emisiune, și apoi să meargă la Target? Ce se întâmplă dacă vrea să călărească în mașină, dar numai dacă ascultăm coloana sonoră The Muppets pe drum? Nu avem cuvinte pentru asta.
Deoarece nu pot decât să prezic ceea ce ar putea gândi, nu pot să-i confirm dorințele sau să explic de ce nu putem face ceva. Știu că ea dorește atât de des ceva ce nu înțeleg - pot vedea în ochii ei dorința mea de a-i înțelege gândurile. Uneori sunt convins că linia dintre creierul ei și propriul meu se amestecă suficient încât să-i pot citi mintea - doar un pic. Dar, în afară de telepatia mea neconfirmată de fantezie, Esmé nu poate să facă în mod liber cereri, să-și exprime ideile sau să pună întrebări.
De mult aud că Esmé îmi pune întrebări despre lucrurile pe care le întreabă despre lumea noastră. Mă doresc să aud descriind visele ei, să înțeleg funcționarea interioară a imaginației ei. Mă întreb continuu cum vor suna cuvintele care se scurg din gura ei.
Nu mă înțelegeți greșit, mă simt atât de norocos că avem un sistem de a comunica nimic cu copilul meu - mai ales având în vedere că niciun prognostic pe care l-am primit nu ne-a dat motive să sperăm la astfel de lucruri. Înainte de a avea cuvintele cărți și a începe să-și împlinească viața în 20 de întrebări, Esmé ar plânge regulat ore întregi de frustrare. S-ar supăra atât de tare încât, în medie, o dată pe zi, își va ține respirația până când va deveni albastru, va trece și, de cele mai multe ori, a avut o criză ca urmare. Ceea ce, atunci când îți imaginezi cum trebuie să nu poți comunica niciunul dintre gândurile din interiorul tău - de la frumosul abstract până la nevoia cea mai de bază pentru o baie - pare o reacție total proporțională.
Știu că ar trebui să mă bucur de orice comunicare cu fiica mea, și o fac. Știu că dacă nu ne-am fi gândit să vedem dacă ar putea citi, am putea să trăim în întuneric, fără să știm nimic despre ceea ce știe și vrea și îi place. Dar deasemenea? De asemenea, aud că Esmé îmi pune întrebări despre lucrurile pe care le întreabă despre lumea noastră. Mă doresc să aud descriind visele ei, să înțeleg funcționarea interioară a imaginației ei. Mă întreb continuu cum vor suna cuvintele care se scurg din gura ei.
Timp de un an sau ceva, a spus un singur sunet: „Mama”, vocea ei dulce înfășurându-se în jurul acelui cuvânt al acelui cuibărit în inima mea. A păcălit-o, dar a și folosit-o în mod corespunzător, referindu-mă la mine. M-a sunat în fiecare dimineață. Dar apoi, după o rundă deosebit de oribilă de convulsii, când avea 18 luni, sunetul numelui meu a dispărut luni întregi.
Îmi imaginez sunetul vocii ei - mi-l imaginez, ca o voce mică în interiorul propriului meu cap, o fetiță care stă lângă propria mea voce interioară, o voce pe care o animez în timp ce arată crucea feței lui Esmé, în timp ce face lucruri pe care le încerc pentru a da sens, așa cum comunică ea în modurile în care poate. Esmé vocalizează, așa că știu care ar fi vocea ei dacă ar putea să-mi vorbească. S-ar putea să-mi șoptească cu vocea ei fără suflare, în timp ce o duc în pat, „mami, în această seară vreau să visez că zboară.” S-ar putea să se aplece pe fereastra mașinii, apăsându-și mâinile între ele pe frunte. o face atunci când este emoționată și, din nicăieri, deschide gura larg și cere cu încredere să „ne oprim să jucăm pe locul de joacă acum!” Ar putea cere să treacă spectacolele de la Big Block Sing Song la Choo Choo Soul, vocea ei mică și scârțâit doar cu cea mai mică nasoală nazală. S-ar putea să-mi strige: „Vino acum, Ma!”, Vocea ei zgârieindu-se și rupându-se la marginile ei.
De-a lungul anilor, Esmé a produs, pe neașteptate, câteva cuvinte. Sunt ca niște miraje vocale - nu se întâmplă nicăieri și, adesea, dispar la fel de repede, lăsându-mă să mă întreb dacă le-am imaginat. Timp de un an sau ceva, a spus un singur sunet: „Mama”, vocea ei dulce înfășurându-se în jurul acelui cuvânt al acelui cuibărit în inima mea. A păcălit-o, dar a și folosit-o în mod corespunzător, referindu-mă la mine. M-a sunat în fiecare dimineață. Dar apoi, după o rundă deosebit de oribilă de convulsii, când avea 18 luni, sunetul numelui meu a dispărut luni întregi.
Mama s-a întors la un moment dat și, în cele din urmă, a adăugat alte sunete în repertoriul ei - sunete "g" intestinale profunde, un sunet "stch" sau "tsh". Acestea alcătuiesc lumea sunetelor pe care ea le produce. Unele sunt de nerecunoscut, dar de înțeles, ca atunci când se enervează atât de tare încât spune ceva care sună ca „bilet, bilet, bilet” - ceea ce numim „a primi bilet” în casa noastră.
Ea a mai spus lucruri descifrabile și a repetat acele cuvinte pentru o perioadă, doar pentru a le arunca mai târziu. Câteva cuvinte prin care am parcurs: "nigh nigh" (noapte bună), "gonnadoit" (urmează să o fac), "hepp" (ajutor), "Emmay" (Esmé), "camera Emmay" (camera lui Esmé), „tscken” (pui - pisica noastră). Mai recent, când se trezește pe deplin după ce se strecoară cu mine dimineața, se întoarce la televizor și articulează „Ah, ah, AHN” - adică își dorește desenul animat de dimineață, Big Block Sing Song, „pornit”.
Ascult ceva familiar, un sunet pe care îl pot înlătura din propoziție, o cheie care să mă ajute să deslușesc sensul. Ascult cu un nod în piept, sperând vreodată că unul dintre aceste momente din jur îl voi înțelege.
Au fost și momente în mijlocul unei emoții extreme, prin care Esmé a produs cuvinte aproape perfect pronunțate, dar doar o dată sau de două ori: „bule”, „Tati”, „afară!” Dar, de cele mai multe ori, ceea ce aud când vocalizează sunt șiruri de sunete, că, având în vedere cât de mult înțelege, nu pot decât să presupun că sunt propoziții complete, paragrafe, povești, instrucțiuni - idei complexe pe care aș face orice, orice la toate, să înțelegem. Știu că în aceste sunete se lasă indicii despre cum înțelege Esmé lumea, despre ce gândește ea și știu că, în neștiind aceste lucruri despre ea, într-un fel, îmi lipsesc părți mari din cine este … părți care, pentru mine, ca individ extrem de verbal, sunt atât de esențiale pentru modul în care cunosc alți oameni.
De asemenea, începe să-și folosească iPad-ul pentru a comunica dintr-un set de opțiuni. Așa că, de exemplu, în timp ce ieșisem din casă ieri, i s-a prezentat un ecran cu alegerile: Bună, Bună ziua, Ce se întâmplă?, La revedere, la revedere și ne vedem mai târziu. A ales una, iar vocea fetiței a ieșit de pe iPad și a spus: „Ne vedem mai târziu.” Am fost atât de mândru de ea - și atât de încântată de acest salt înainte. Dar, de asemenea, recunosc că am simțit o atitudine de înfăptuire spre acea voce consacrată … acea voce care, oricât de impresionant de reală este, nu este vocea fiicei mele.
Încerc să o liniștesc: „Îl ascult, Esmé. Fac tot posibilul să înțeleg. ”Și eu sunt.
Și vreau să aud vocea fiicei mele.
Unul dintre momentele preferate ale lui Esmé de a vocaliza este noaptea, în timp ce o bag la somn. Ceva despre noi doi singuri în camera ei, înfășurați în întuneric, cu fețele noastre la doar câțiva centimetri una de alta, trupurile noastre încolăcite ca două virgule interblocate, scot fluxurile de sunete de la fiica mea. Câteva nopți va continua și continua, adesea revenind la și repetând același refren, așa cum aș fi putut dacă nu aș fi sigur că cineva ar înțelege punctul meu de vedere. Îmi imaginez că îmi spune ceva important, apoi lucrează în jurul marginilor, încercând să explic mai bine. Apoi se întoarce să conducă din nou punctul spre casă, spune dulce, dar afirmativ, „Aaah acht ah tsch tsch, mamama, ah”, picioarele lovindu-se de brațul balansoarului ca punctuație.
Încerc să o liniștesc: „Îl ascult, Esmé. Fac tot posibilul să înțeleg. ”Și eu sunt.
Atâta timp cât vocalizează, ascult ceva familiar, un sunet pe care îl pot înlătura din propoziție, o cheie care să mă ajute să deslușesc sensul. Ascult cu un nod în piept, sperând vreodată că unul dintre aceste momente din jur îl voi înțelege. Încerc să-mi deschid mintea asupra indiciilor pe care mi le oferă, mai degrabă decât la lucrurile pe care le povestesc despre Esmé în capul meu. Ascult până când fugă de aburi și începe să plângă de frustrare. Îi spun: „E în regulă. Să ne odihnim. Mami iubește cuvintele tale. Ai o voce frumoasă, Esmé. Îl poți folosi din nou mâine. ”
Odată ce se calmează și începe să se odihnească, îi redau sunetul vocii ei înapoi în cap. Nu pot să nu mă întreb ce a încercat să-mi spună sau dacă va putea vreodată să-mi vorbească cu o voce pe care am înțeles-o.
Și, dacă nu poate, mă întreb dacă voi înceta vreodată să mai sper.
